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标题: 彩荣随笔:请大家爱心接力武川的小惜缘 [打印本页]

作者: 反抗上喝 时间: 2021-7-29 12:23
标题: 彩荣随笔:请大家爱心接力武川的小惜缘
昨天，一个婴儿肚皮鼓鼓的照片附加病情的求助信息在武川人的群里被大家关注，宝宝小名惜缘，宝宝的妈妈叫赵晓庆，宝宝出生不久便发现皮肤发黄、尿发黄而臭臭却是发白的，刚开始宝妈赵晓庆以为是小儿生理性黄疸，开了点药回家吃了十天，未见改善，宝宝的病情反而愈发严重，后来至内蒙古医科大学附属医院、呼市妇幼保健医院等多家医院检查，检查结果有可能是胆管发炎但也不排除胆道闭锁。

当时宝宝被安排了住院，检查结果出来后，主治医生拿着结果，一脸严肃的告诉宝妈宝爸：你们要有心理准备，如果是胆道闭锁，孩子有可能需要肝脏移植……

病魔侵袭下的宝宝日渐憔悴，因为肝硬化腹腔积液，宝宝的肚子一天比一天大，当时年轻的宝爸宝妈几乎崩溃，感觉整个世界把一家三口所遗弃……哭了很久，可是还要坚强，因为小家伙的眼睛还在探奇这个世界，充满着强烈的求生欲望。只要有一丝希望，宝爸宝妈就不能放弃，主治医生建议去北京权威医院做更进一步的检查和治疗，于是一家三口马上转院北京儿童医院。

疾病，是一场生存与死亡的对决，绝不会对年幼的孩子心慈手软。

在北京儿童医院，经过一系列的检查后，宝宝确诊为胆道封闭，这种病症发病几率是万分之一，但是万分之一不幸的概率，砸向每一个具体家庭的时候，则是百分百的痛苦和绝望。

看着检查结果，医生告诉宝爸宝妈，孩子的情况不太好，错过了葛西手术（一种缓解因胆道封闭造成的肝硬化的过渡手术）的最佳时机，现在宝宝的肝脏已经趋于硬化，如果不做肝脏移植手术的话，宝宝很难撑过一年时间……

那一刻，宝爸宝妈根本就不敢相信自己的耳朵，也接受不了这样的结果，泪水瞬间就不知道从什么地方流下来了……

残忍的信息结伴而来，肝脏移植需要供体受体匹配，而且就算自己的肝源手术费也得三四十万，更不用说是别人的肝源了，而且做了肝移植手术后期费用也很庞大。

对于普通的三口之家，天文数字般的医疗费用，渺茫的肝脏原体匹配，在反复蹂躏着宝爸宝妈敏感脆弱的神经。

向往生，厌恶死，是每一个人最普通的心态。

只是，坚持活下来的难度，让宝爸宝妈陷入深深的绝望中。

救孩子，就意味着三口之家身陷医疗费的无底洞中，之前宝爸因为照顾宝妈和生病的孩子，已经失去了工作，整个家庭一下没有了经济来源，现在给孩子看病向亲朋好友借的钱还没有还，更是无能为力去筹肝移植手术的钱。更何况并不乐观的术后预期，还有不知道时日的匹配肝脏供体。

放弃治疗，在宝宝还没有看到人世的美好，享受到父母的亲情的时候，就这样，活生生眼睁睁，看着自己的亲生骨肉一步步无可挽回的走向死亡？

当面临坚持与放弃的两难时，还有什么能让他们坚持下来的勇气？

昨天，有六个武川的朋友问内蒙古爱心之家公益协会能不能帮一帮她们一家三口，我说9月1日慈善法出台后，限制了普通公益协会的募捐可能，实在是爱莫能助。

武川人因收费站维权而建的几个微信群，随着收费站的事情告一段落，改为了武川爱心群，群里的雅培和我说，想着让我帮忙写一下这个宝宝的事情，她们帮忙给宝宝筹集医疗费。其实昨天是我新工作开始的第一天，我的时间不再像以前那样的自由，可是有感于武川人对我的信任和写作上的支持，我仍然答应了，晚上回家给写。

宝妈晚上也加了我的微信，将北京呼市等多家医院的检查结果都发了过来，还有妈妈搂着宝宝的照片，以及宝宝鼓胀着的小肚子，宝妈说看着宝宝的小肚子，她就在哭，想那么胀的小肚子，里面该有多疼，宝宝还不会说话，明明是彻心扉的痛，偏偏又说不出来，她恨不能替自己的宝宝疼……

宝宝的肚皮像气球，怎叫人不心疼啊

我也是两个孩子的母亲，看着照片里宝宝撕裂心肺的哭喊，一阵阵虐心，从生到死，有的个体走了很远很久；有的个体，生命才刚刚开始，却要面临命运的无常考验。

凌晨，怎么也睡不着，脑海里翻来覆去的都是宝宝那鼓胀如气球的小肚子，与病魔搏斗时的哭喊。听着身旁小儿均匀的呼吸声，不由爱怜地摸摸小儿耳朵，入手温热，想一想同一片月光下，同一座城市里，有这样一个家庭，因为孩子，因为疾病，陷入两难的纠结与悲伤中

这一刻，才会发现，平时在乎的名誉、地位、金钱、权力，与一家人的健康团圆相比，统统失去了意义。

有的家庭，朝夕相处，团圆一家；有的家庭，面临两难，寝食难安。

想及良久，披上一件外套起身，打开电脑，敲下这些文字，希望能为这个身处困境中挣扎的家庭做点什么。

与结果相比，我觉得为了希望去努力更重要。

治疗还是放弃，生存还是死亡，从来不是个容易的问题。    因为，没有什么问题，能大过生死。



凌晨三点，看到宝妈的留言：

  　“现在武川，10月8号去上海，约的10号的大夫，准备做检查，看能不能做手术……”

勇敢的走下去，希望一路平安。

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附：宝爸宝妈相关资料。

宝妈：赵晓庆  身份证号：150125198909290225  电话：15248174958

宝爸：耿晓君  身份证号：150125198811100211



宝妈的账户

武川县工商银行：6215590602000179843  户名：赵晓庆

宝妈赵晓庆的微信二维码：

希望10月份上海就诊一切顺利。此文纯粹是本人受武川的朋友们委托所写，如果你看到了此文，麻烦你帮忙扩散一下，让爱像蒲公英一样散播开来。有捐款的朋友请务必直接联系宝宝的妈妈，款项直接转给受捐人。

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